L’8 giugno 2013, Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, durante un TedGlobal, la conferenza annuale di 5 giorni che celebra l’ingegno umano esplorando idee, innovazione e creatività da tutto il mondo, raccontano la loro storia e quella del loro bambino Mario in un Tedtalk che fa il giro del mondo fino a raggiungere 1 milione di visualizzazioni.
Perché così tanti click? Il 13 gennaio del 2011 nasce Mario e dopo 10 giorni i suoi genitori Francesca e Roberto scoprono che il loro bimbo è stato colpito da ictus. Al momento della diagnosi emerge subito una pesante consapevolezza: “Ci siamo resi conto che sul mercato esisteva un problema di conoscenza” afferma Francesca. Mancavano cioè gli strumenti d’informazione necessari per consentire alle famiglie di documentarsi sulla malattia ed essere effettivamente di sostegno ai propri figli.
Nasce così Fight The Stroke: l’associazione che tutt’oggi si occupa di difendere i diritti dei bambini sopravvissuti all’ictus. L’associazione, fortemente voluta da Francesca e Roberto, lavora in due direzioni: sull’advocacy, facendo emergere il problema, promuovendo il consenso, lavorando a progetti di creazione, condivisione e collaborazione delle idee con altre famiglie, e sull’impatto concreto, ovvero la messa in pratica effettiva delle soluzioni al problema.
Ed è proprio lavorando su quest’ultimo punto che ha preso forma il progetto MirrorAble: una piattaforma interattiva video-riabilitativa, destinata alle famiglie con bambini con disabilità motorie, derivanti da lesioni al sistema nervoso centrale.
Il principio scientifico su cui MirrorAble si basa è la capacità di stimolare la plasticità del sistema motorio attivando il meccanismo dei neuroni specchio, semplicemente guardando delle video-storie ed esercitandosi con altri bambini con bisogni simili.
La disponibilità di Mirrorable ‘in the cloud’ ne consente la diffusione geografica ad ampio spettro, abbassando i costi di distribuzione, i dispendi di tempo per le trasferte, l’affollamento delle strutture di riabilitazione attive sul territorio. Non esclude tuttavia il ruolo dell’operatore sanitario, anzi lo potenzia, fornendogli un set di dati utile a misurare e stabilire obiettivi via via incrementali.
Mirrorable, inoltre, per la prima volta abilita un processo di raccolta dati e di registro unico delle diverse casistiche, trasformandosi così in uno strumento in grado di elaborare dati e trarne evidenze statistiche utili per studiare le diverse lesioni cerebrali e sviluppare nuove strategie di riabilitazione.
Mirrorable è la terapia riabilitativa a domicilio che mette le famiglie al centro del processo di guarigione. Proprio il ruolo della famiglia, infatti, è uno dei valori portanti di Fight The Stroke poiché la propria abitazione, i propri giochi, la relazione in presenza dei propri cari aumenta il livello di efficacia del processo di guarigione.
Questi sono anche i motivi grazie ai quali MirrorAble è rientrato nei 18 progetti selezionati e sostenuti dalla Fondazione Vodafone Italia tramite “Digital for Social”, il bando per la digitalizzazione del Terzo Settore realizzato in collaborazione con Gruppo 24 ORE.
“Fight The Stroke è una delle realtà associative più innovative nel panorama italiano, e se in pochissimi anni ha raggiunto l’ampia risonanza che oggi conosciamo è sia per la scrupolosa scientificità con cui ha costruito il proprio percorso, sia per la passione con cui lo persegue”, afferma Maria Cristina Ferradini, Consigliere Delegato di Fondazione Vodafone Italia.
